Cor roxa da Porfiria ilumina o Senado por iniciativa do senador Romário

Postado há 5 ano(s) 14/05/2021 08:24:35 ( Atualizado em 21/05/2021 16:42) | Brasília | Saúde | Helio de Carvalho Até o dia 17 de maio, o Senado ganha uma iluminação especial roxa em alusão ao Mês de Conscientização de Doenças Raras e apoio à campanha #VAMOSFALARPORFIRIA promovida pela Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo) e pela American Porphyria Foundation (APF).   A ação tem o objetivo de chamar a atenção para o impacto negativo desta doença na vida de centenas de brasileiros. A iniciativa é do senador Romário (PL-RJ). O próprio nome ‘porfiria’ é derivado de uma palavra grega que quer dizer púrpura (ou roxo). Trata-se de uma mutação genética rara, pouco conhecida e de difícil diagnóstico.   Conscientização, educação e apoio aos pacientes são fundamentais para a promoção da saúde dos portadores de doenças raras”, ressalta Ieda Maria Scandelari Bussmann, presidente da Abrapo. Para saber mais acesse: http://www.porfiria.org.br/   (Credito: Thandy Yung)

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